Djeca leteća
Djeca leptira ... Kad su prvi put čuli ovu frazu, mnogi odmah zamisliti kako se boja leptira neumjereno leprša između cvjetova i radosti djetinjstva, bez gorkih razočaranja i tjeskobe. U međuvremenu, život djece s leptirskim sindromom uopće nije bajka ili savršena slika. U ovom ćemo članku govoriti o kongenitalnoj epidermolizi bullosa - rijetkoj genetskoj bolesti koja utječe na kožu ljudskog tijela.
Epidermoliza bullosa: uzroci
U pravilu, roditelji leptira djeca uče prvim danima (ili čak satima) nakon rođenja djeteta o bolesti kože djeteta. Ta je bolest prvi put opisana krajem 19. stoljeća 1886. godine.
Uzrok bolesti je genetska mana koja oduzima epidermalni sloj sposobnosti da izvrši zaštitnu funkciju. Taj se nedostatak prenosi od roditelja koji su njegovi skriveni nosači ili nastaju spontano. Kao rezultat toga, sva koža (uključujući sluznice) postaje iznimno krhka - najmanje dodir može uzrokovati oštećenja. Inače, takva djeca su posve normalna - ne zaostaju u emocionalnom i mentalnom razvoju, rastu normalno i, uz odgovarajuću pomoć, mogu postati punopravni dio društva.
Obrasci nasljeđivanja bolesti još nisu identificirani - bolesnici s epidermolizom bullosa mogu imati i zdravu i bolesnu djecu. značajka bolesti je također da je prije rođenja djeteta nemoguće ga dijagnosticirati s nekom od poznatih medicinskih metoda - niti Fetalni ultrazvuk , nikakvi laboratorijski testovi ne daju rezultate.
Kritično razdoblje u životu djece leptira je do tri godine. U budućnosti, uz pravilnu njegu i njegu, koža postaje malo gruba, postaje stabilnija, iako ne doseže snagu kože prosječne osobe. Pored toga, mala djeca ne mogu biti svjesna kauzalnih veza, ne mogu objasniti da ne možete, na primjer, puzati po koljenima, jer koža nogu poslije toga potpuno "uklanja" ili trlja oči ili obraze.
Bullous epidermolysis: liječenje
Sudbina djece leptira je teška, jer je bolest koja ih uzrokuje toliko patnje danas neizlječiva. Sve što se može učiniti za takve bebe je pokušati zaštititi njihovu krhku kožu od ozljeda (što je vrlo teško) i ako se dogode, pravilno i odmah brinuti za njih. No, unatoč tome, mnoge civilizirane zemlje razvile su programe za skrb bolesnika i tečajeve cjeloživotne terapije koji im omogućuju da vode normalan život, obrazuju, vode aktivan društveni život i čak igraju sport.
U CIS-u, kada se dijagnosticira "bulozna epidermoliza", prognoza je najčešće nepovoljna - bolest pripada skupini izuzetno rijetkih, liječnici imaju malo iskustva u liječenju takvih pacijenata, au nekim slučajevima čak i nisu svjesni postojanja ove bolesti. Vrlo često sami roditelji pogoršavaju situaciju, rade samo-lijekove i pokušavaju liječiti štetu na koži dječjeg fitoterapijskog sredstva, samoprozirene masti i razgovore, plavu glavu i druga sredstva takve vrste. Nepotrebno je reći da nakon takvog "tretmana" trošak vraćanja epiderme djeteta povećava kozmičke dimenzije, unatoč činjenici da je pravodobna i adekvatna skrb, iako komplicirana, ali mnogo jeftinija. Djeteta leptira treba 
stalno obrađivanje kože s posebnim hidratantnim i antiseptičkim pripravcima, kao i redovite obloge. Istodobno, konvencionalni obloge nisu pogodne za njih - potrebni su posebni, nježni zavoji koji ne traumatiziraju kožu.
Zbog slabe svijesti medicinske zajednice i društva, nedostatka znanja o njezi i liječenju, mnoga djeca s epidermolysis bullosa umiru u ranoj dobi.
Naravno, njegu kože i stil života djece leptira znatno se razlikuju ovisno o ozbiljnosti bolesti - što je teži oblik i što su simptomi izraženije, pažljivija i pažljivija bi trebala biti briga i rukovanje djetetom.